ДНК тестирање некада је било активност резервисана за биохакере, специјалисте-консултанте и линије научних фантастичних филмова, али данас процене индустрије сугеришу да број људи који желе открити тајне свог генома расте експоненцијално сваке године.
МИТ Тецхнологи Ревиев проценио је да је од фебруара 2022-2023. више од 26 милиона људи широм света узело један. Штавише, 2022-2023. године је више људи узело ДНК тест него што је то чинило свих претходних година заједно; пораст броја обичних људи који желе да сазнају више о свом здрављу, пореклу и тајнама своје ДНК не показује знакове попуштања.
Ово није изненађујуће. Последњих година забележен је велики пораст интересовања потрошача за здравље и благостање, као и одговарајући пораст броја компанија које се баве ДНК и испитивањима здравља које улазе на тржиште - од оних које говоре о здравственим предностима слања вашег ражња у цев до оних који су усредсређени на обећање да ће открити тајне свог претка.
Али упркос растућој популарности ових тестова, доведени су у питање због нетачности, давања обмањујућих информација и због забринутости у вези са приватношћу, постављајући питања о томе како се користе подаци о ДНК људи и да ли су методе испитивања водоотпорне како би велике компаније за испитивање желеле да верујемо.
Дакле, пре него што пљунете у цев или боцкате прст у нади да ћете открити нешто што ће променити живот, погледајмо ближе тржиште ДНК и испитивања здравља и сазнајмо шта стручњаци имају за рећи да ли је сав тај хипе оправдано.
Тржиште ДНК испитивања
Када је лансиран 2006. године, 23андМе је био један од првих комплета за тестирање ДНК намењених потрошачима. Премотајте унапред до данашњих дана и на располагању вам је неколико различитих опција, укључујући Анцестри, МиХеритаге и Ливинг ДНА.
Постоји и друга група тестова која се обично повеже са ДНК тестовима, али који не морају нужно да анализирају вашу ДНК. Уместо тога, они се продају као „здравствени тестови“ и обећавају да ће пружити информације о стварима као што су ниво холестерола и функција јетре, анализом крви и микробиома. Ту спадају Тхрива Хеалтх, ДНАФит и Атлас Биомед.
За који год тест да се одлучите, поступак је сличан. Пошаљете узорак крви, пљувачке или бриса уста који се тестира, а затим можете приступити својим резултатима путем мрежне контролне табле четири до шест недеља касније.
Резултати које ћете добити зависе од тога за који тест се одлучите. На пример, МиХеритаге тврди да „открива ваше етничко порекло и проналази нове рођаке“, док 23андМе нуди опције за откривање здравствених података, података о пореклу или обоје.
Избор опције, дакле, зависиће од тога које информације желите. Неки људи су мотивисани да сазнају више о свом здрављу, али чини се да се повећава број људи који се надају да сазнају више о томе ко су њихови преци и одакле су.
Али то није све. Сада када све више и више од нас добија приступ подацима о својим генима, забележен је раст на веб локацијама независних произвођача који нуде поновну анализу тих података и пружање додатних информација.
На пример, своју ДНК можете тестирати помоћу 23андМе, преузети све своје сирове податке о ДНК, а затим их отпремити на локацију попут Прометхеасе, Гемонелинк или ГЕДматцх. Ове услуге пружају даље анализе и могу вам рећи још више о себи, укључујући и то која дијета вам највише одговара, као и које лекове можда требате избегавати.
Међутим, постоји мало надзора од исте врсте прописа који регулишу ДНК тестове на овим независним веб локацијама. То значи да би резултати могли бити занимљивији, али постоји мање гаранција да су тачни или да су приватни подаци о вашој ДНК сигурни.
Предности учења о вашем генетском саставу
Као што сте и очекивали, удубљење у дубине науке иза онога што вас чини „ви“ може открити неке фасцинантне увиде и информације које могу променити живот.
„Открила сам да имам снажно јеврејско порекло, што нисам знала“, рекла је новинарка Холли Броцквелл за ТецхРадар.
„Ангажовао сам генеалога да покуша да се домогне тога, али моје породично стабло не показује јеврејство“, каже Броцквелл. „Мислим да то значи да је неко некога преварио.“
Не само да су ове информације биле изненађење, већ су Броцквеллу помогле да састави информације о Таи-Сацхс-овој болести - наследном поремећају који је уобичајен за оне јеврејског порекла из Ашкеназија.
„Открио сам да сам имао Таи-Сацхс годинама уназад када сам тестирао јаја на донирање“, објашњава Броцквелл, „али нисам знао ништа о јеврејству до 23. маја, а тада су Таи-Сацхс имали толико више смисла . “
Пораст ДНК тестирања такође је окупио рођаке који су били раздвојени отуђењем, открио породичне тајне попут послова и открио информације о усвајању и донацији јајних ћелија или сперме. Разговарали смо са Кати из Лондона, која нам је рекла да је полагање ДНК теста омогућило њеном рођаку да сазна истину о њиховом одрастању.
„По повратку ДНК резултата са Анцестри.цом, неочекивано ме контактирао неко ко је са мном у вези“, рекла нам је Кати. „Ова особа је усвојена као беба и тражила је информације о својој биолошкој породици.“
„Био сам први прилично близак крвни сродник којег су пронашли. Делили смо информације, проверили сродност са другим члановима моје породице регистрованим на Анцестри.цом и претраживали генеалошке записе док нисмо успели да утврдимо ко су њихови биолошки родитељи и браћа и сестре. Било је то емоционално путовање и била ми је част што сам део њега. “
Те приче постају све уобичајеније. Бројни случајеви су се појавили на насловним страницама током протеклих неколико година, попут онога Дани Схапиро, која је ДНК тестом утврдила да њен отац није биолошки отац или Барбара Греенберг, која је разговарала са вероватно полусестром путем ДНК место за тестирање, да би прекинула контакт након што је Греенберг поделила причу са породицом.
Многи од најпопуларнијих ДНК тестова упозоравају потенцијалне купце на потенцијално шокантне или непредвидиве ефекте резултата које пружају. „Можда ћете открити неочекиване чињенице о себи или својој породици када користите наше услуге“, упозорава Анцестри-ова изјава о приватности. „Једном када дођу до открића, не можемо их поништити.“
Већина људи вероватно неће бити изненађени резултатима ДНК, али увек је вредно размотрити импликације откривања чињеница о вашем пореклу или породичном стаблу које нисте знали - а које можда нисте желели да знате.
Исто се може рећи за здравствене тестове или ДНК тестове који нуде здравствене податке заједно са претком, попут 23андМе и МиХеритаге. Резултати вам могу рећи ризик од развоја генетских стања, попут рака дојке и Алзхеимерове болести, као и да ли сте носилац одређених стања, попут Гауцхерове болести или цистичне фиброзе.
Лоша страна удубљивања у вашу ДНК: приватност
Не недостаје прича о откривеним тајнама предака и здравственим стањима која се откривају ДНК тестовима, али то не значи да не постоје проблеми око тачности резултата, шта можемо да урадимо са свим тим подацима, и како би могао да се користи у будућности.
Једна од највећих брига је приватност. Не треба много маште да бисте размотрили негативне импликације компанија које се докопају информација о вашој ДНК, било да се ради о осигуравајућим друштвима, здравственим радницима или оглашивачима.
Током година дошло је до већег броја цурења података повезаних са ДНК. Једна од најозбиљнијих укључених услуга тестирања ДНК за здравље и кондицију Витагене, која је хиљаде извештаја о здрављу клијената годинама приказивала на мрежи, док је једна од најпопуларнијих ДНК услуга МиХеритаге признала кршење безбедности 2022-2023. године, али је тврдила да подаци о ДНК нису Приступ није могућ, само информације о корисницима - што још увек не улива поверење.
Очигледно је да људи треба да купују и бирају ДНК тестове који су реномирани, али то значи да је на потрошачима терет да доносе исправне одлуке и, што је најважније, читају ситни тисак.
Питали смо професора Била Невмана, професора транслационе геномске медицине у Манчестер центру за геномску медицину на Универзитету у Манчестеру у Великој Британији и бившег председника Британског друштва генетске медицине, шта људи могу учинити да заштите своје податке и заштите своје приватност. „Требали би прочитати папире“, рекао је. „Треба да питају са ким ће се делити њихови подаци? Да ли ће ово бити анонимно? Или доступна на препознатљив начин? “
Питали смо гласноговорника компаније 23андМе о томе како се компанија бави питањима која се тичу приватности ДНК података. „Да бисмо заштитили приватност купаца, користимо читав низ физичких, техничких и административних мера како бисмо заштитили личне податке“, рекли су нам. „Подаци о купцима се уклањају, што значи да се лични подаци попут имена, адресе е-поште и других података за контакт уклањају из ваших генетских података, а два скупа података чувају се одвојено.“
Међутим, чак и са успостављеним робусним политикама приватности, постоји широка забринутост због безбедности ДНК података у будућности.
„Тренутно стање већине ДНК тестова код куће настоји да појединачни подаци буду приватни и имају робусне политике приватности“, рекао нам је Марцус Васс, супредседник Дигитал Хеалтх Гроуп у међународној правној фирми Осборне Цларке која се фокусира на технологију. „Међутим, одржавање ове приватности постаје све теже.
„Подаци о ДНК имају високу вредност, јер за разлику од кредитне картице, наша ДНК није нешто што можемо променити или отказати. Без обзира колико детаљна је политика приватности, увек постоји ризик од кршења. Само је питање времена када ће хакери моћи да се домогну ДНК података. “
Поред забринутости око самих компанија за испитивање ДНК, друго је питање шта се може догодити с подацима ако се они касније отпремају на веб локације независних произвођача или се деле са већим базама података, чак и ако се то ради анонимно.
„Већина водећих компанија за генетско тестирање омогућава корисницима да преузму своје генетске податке, лишене личних података; процес назван „де-идентификација“, рекао је Васс. „Корисници могу слободно да пренесу ове неидентификоване податке у јавну генеалошку базу података и овде лежи највећи ризик. „Поновна идентификација“ наводно анонимних ДНК података из јавних генеалошких база података се повећава, што је истакнуто добро објављеном идентификацијом и осудом (калифорнијског) убице Голден Статеа - некога ко чак није користио услугу. “
Према недавној студији, користећи ДНК податке 1,28 милиона појединаца доступних у јавној бази података, истраживачи би могли тачно да идентификују рођака трећег рођака или ближе подударање у 60% претрага појединаца. То значи да, чак и ако сами не направите ДНК тест, могуће је да је довољно података о вама доступних у мрежној бази података, јер их има довољно ваших рођака - било блиских или удаљених.
Ови подаци су већ помогли властима да пронађу криминалце, укључујући убицу Голден Стате, као и убицу Ангие Додге из Идаха, САД, што је такође резултирало ослобађањем невиног човека који је био у затвору више од 20 година за њено убиство. У међувремену, компанија за испитивање ДНК Породично стабло ДНА открила је раније ове године да ће сарађивати са ФБИ-јем како би агентима омогућила претрагу његове генеалошке базе података у покушају да реши насилне злочине.
Иако коришћење резултата ДНК теста за проналажење криминалаца може звучати као добра употреба података, заговорници приватности су забринути шта то значи за сигурност личних података у будућности - и ко може да каже шта треба, а шта не треба предати преко спровођења закона.
Један од одговора је увек омогућити људима да се пријаве за дељење својих података, што ДНК Породичног стабла каже да јесте. Међутим, горња студија показује да, иако неки корисници могу своје ДНК профиле радо предати, рођаци идентификовани генетским кодом оних који то желе нису.
Да ли треба да пошаљете свој пљувач на тестирање?
Не може се порећи да су ДНК тестови привлачни особама које желе да сазнају све о свом пореклу, њиховој предиспозицији за озбиљне здравствене проблеме, или попустљивим информацијама о боји очију и личном укусу.
Али шта је са забринутостима? Питали смо Њумана шта мисли о будућности ДНК тестирања. „Они су ту да остану и очигледно је да за њима постоји апетит“, рекао нам је. „Људи су знатижељни према свом пореклу, а употреба (ДНК тестова) на овај начин је бенигна.“
Али упозорио је да када је реч о здравственим питањима то може бити сасвим друга прича. „Што се тиче пружања предиктивних здравствених информација, требали бисмо бити опрезнији. Прво људи морају да разумеју шта се тестира, шта ризици заиста значе и, ако се утврди повећани ризик од здравственог проблема, шта могу учинити да се ризици смање. “
Као и многи медицински стручњаци, Невман каже да је ипак најбоље да се обратите лекару ако сте забринути за своје здравље; на крају, већина потрошачких ДНК тестова долази са изјавама о одрицању одговорности како нису одговарајући дијагностички алат. „Ако је појединац забринут због ризика од наследног стања у својој породици, треба потражити савет свог лекара опште праксе који ће се по потреби обратити локалној служби за генетику.“
ДНК тестирање постало је велики посао последњих година и није изненађење, огромно богатство информација које можете сазнати о себи и свом пореклу - посебно из популарнијих тестова - може бити фасцинантно. Али, сви морају да буду опрезни за оно за шта се пријављују. Није вам загарантовано да ћете видети претке које сте очекивали са неколико лепих изненађења и чистим рачуном генетског здравља - стварност би могла бити много непријатнија, шокантнија или, у случају да се моје врло јоркширско порекло враћа вековима уназад, само мало досадан.
- Жива ДНК: Преглед ДНК теста